Daily Archives: May 27, 2019

E-mail.

Jakiś czas temu zostałam e-mailowo poproszona o radę jak sobie radzić z gośćcem.
Partnerka kogoś z bardzo odleglej rodziny męża została właśnie zdiagnozowana jako pacjentka RZS. Obie dziewczyny są zdruzgotane i starają się jakoś pogodzić i poradzić sobie z chorobą.
Odpisałam najlepiej jak potrafiłam pisząc prawdę, ale jednocześnie nie załamać dziewczyn.

Oto treść mojego maila:

Droga Anno,

               “Dziękuję za maila. Dałaś mi jednak bardzo trudne zadanie. Aby wyczerpująco odpowiedzieć na Twoje pytania musiałabym chyba z  50 maili napisać;) Ale ok. Postaram się wypunktować najważniejsze wg. mnie problemy.

* Nie ma jednego gośćca. Każdy pacjent choruje inaczej, a przebieg choroby jest nieprzewidywalny. Znam ludzi których RZS rozłożył dokładnie w ciągu kilku miesięcy, ale znam również takich którzy sobie „troszkę” chorują przez lata. Od czego to zależy? Tak naprawdę nikt tego nie wie. Wyzdrowienie jest niemożliwe, a życie z RZS jest trudne, skomplikowane i niezwykle wymagające i to nie tylko dla samego pacjenta.

  • Jeżeli jesteś z przyjaciółką związaną „życiowo „ to pamiętaj, że nie tylko ONA jest chora, ale WY jesteście chore. Zdrowy i silny jak ten przysłowiowy koń J. przystosował całe swoje życie do moich (nie)możliwości. I to w każdej dziedzinie tegoż życia. Jakiekolwiek moje przegięcie owocuje zawsze zwiększonym bólem i postępem choroby.
  •  
  • Leczenie jest bardzo istotne. Aktualnie daję sobie tygodniowo jeden zastrzyk ORENCJI w brzuch, łykam ARAVĘ i środki przeciwbólowe w zależności od sytuacji. Zaniedbania w tej dziedzinie dadzą szybko o sobie znać. Podaję tutejsze nazwy lekarstw i musisz pogooglować, aby znaleźć ich polskie odpowiedniki. Wiem, że istnieją i może je przepisać reumatolog. Oprócz tego 2 razy w tygodniu chodzę na kinezyterapię. Bardzo istotny jest wypoczynek j nieprzeciążanie kości. W początkowej fazie mogą pomóc maści rozgrzewające, ale cudów nie czynią.
  •  
  • Istotne jest nie przybieranie na wadze i dobre obuwie. Kupuję tylko i wyłącznie buty on-line z firmy „Wolky”. Nie są brzydkie, nie wyglądają „ortopedycznie” i da się w nich naprawdę chodzić.
  •  
  • Nie zauważyłam żadnego wpływu spożywanych pokarmów na moje samopoczucie, ale jemy i zawsze jedliśmy uważnie i zdrowo. Diet różnorakich jest w necie sporo, ale większość to zwyczajne oszustwa i nabieranie chorych. Najlepiej się czuję  w temperaturze -5°, natomiast bardzo, bardzo źle znoszę upały.
  •  
  • Jeżeli jest taka potrzeba nie wahajcie się uciec do pomocy psychologa lub psychiatry. Twoje zaś wsparcie jest zwyczajnie bezcenne.
  •  
  • W Belgii istnieją grupy wsparcia, ja nie partycypuję, ale niektórym pacjentom spotkania w gronie reumatyków pomagają.

                     Ale Asiu, głowa do góry, wbrew pozorom to jednak nie jest koniec świata. Choruję od prawie 40 lat i ciągle żyję w szczęśliwym związku. Prowadzę dom, gotuję, troszeczkę sprzątam i potrafię przynieść maaaaaałe zakupy. Nie potrzebuję pomocy w codziennym dbaniu o siebie. Jestem w stanie wyjść na krótki spacer z Hectorem (nasz psiak). Od 30 lat i po 27 operacjach jestem na rencie inwalidzkiej i niemożność pracowania przekułam na studiowanie stając się wielojęzyczną. Oprócz polskiego biegle władam angielskim, niderlandzkim, francuskim i włoskim”.

Na koniec dodam, ze od ponad 2 miesięcy bezowocnie czekam na zwykłe dziękuję:(